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[책] 에필리아가 들려주는 뇌전증 이야기- 뇌전증 환우와 가족들을 위한 실제적인 안내서



에필리아가 들려주는 뇌전증 이야기

저자
에필리아 편집위원회 지음
출판사
범문에듀케이션 | 2013-02-20 출간
카테고리
건강
책소개
뇌전증을 앓고 있는 이들과 그 가족을 위한 실제적인 내용을 담은...
가격비교



인사말 
축하의 말 
추천사 
차례 

1부 뇌전증 바로 알기 
정의, 역학 
뇌전증의 원인 
증상 및 증후군 
뇌전증의 진단 
치료 
여성 뇌전증 
노인 뇌전증 
수면과 뇌전증 
뇌졸중, 뇌손상 후 뇌전증 
뇌전증 지속증 

2부 소아청소년 뇌전증 
열성경련 
유전자 검사 및 유전성 뇌전증 
주요 소아청소년 뇌전증 증후군 
소아 청소년 뇌전증의 치료 
소와 뇌전증 환자가 겪게 되는 학습 및 심리적 문제 

3부 뇌전증에 수반된 사회적 문제들 
뇌전증에 대한 사회 인식 
뇌전증 환자에 대한 복지 정책 
뇌전증 환자의 인지 및 감정문제 
뇌전증 환자의 법적 지위 
뇌전증의 자기 관리 
올바른 약물 복용법 
안전한 해외여행을 위한 정보 

4부 에필리아 소개 
에필리아 소개 
Q&A 
항경련제 소개 
찾아보기 
집필진 소개



예전에는 "간질" 이라는 명칭으로 흔히 불리던 병. 아직도 "뇌전증" 이라고 하면 제대로 알고 있는 이들은 드믄 병일듯 하다. 

요즘 워낙 뇌와 관련된 병명과 이야기들로 떠들썩 하기도 하고, 정확한 원인이나 치료법은 나오지 않고 있기 때문에 문제이기도 하다.

이러저러한 논문들은 많이 나와있기는 하지만, 중복되는 내용들이 가득하기도 하고, 어렵게 느껴지는게 현실이기도 하다.


이 책에서는 간단하게 뇌전증에 대한 개념과 시기별로의 증상에 대해서 설명해 주고 있다.

자세한 대처법에 대해서는 나와 있지는 않지만 급했을 경우에 대처방안에 대해서는 말해주고 있다.


웹 사이트로 에필리아 라고 하여 운영이 된다고 해야 할까? 크게는 1년에 1회 정도의 세미나를 주최하여 진행하고 있고

질문을 남기면 큰 개념으로 하여 답변을 해주는 식으로, 또 같이 이야기를 프리하게는 아니지만 나눌 수 있는 공간을 마련해 놓은 상태이다.


복용하고 있는 약물이 있다면, 약물관련 검색을 통해 어떤 약인지에 대한 파악도 중요하고, 

검사가 이루어지는 경우에는 해당 검사에 대해서 인터넷검색이나 병원 안내를 통해 자세히 파악을 하는게 좋다.

전담 의사분께 자신의 증상을 이야기 하면서 약물을 확인하는 절차도 거치는 것이 좋을듯 하다는 생각이 많이 들었다.


뇌전증 이라는 병 자체가, 약물복용으로는 적어도 2년 이상의 기간을 필요로 하고, 

점점 약물 농도를 올려가게 되면서 몸과 정신 자체가 지쳐오기 때문에 가족과 주변 친지들의 많은 관심과 배려를 필요로 한다.

주변 인물들은 당연 발작을 일으키지 않는한 환자에 대해서 인식조차 못하는 경우가 대부분이기 때문에, 환자는 더 예민할 수 밖에 없기도 하다.

졸음과 피로, 기억력과 질중력 결핍으로 느끼는 스트레스는 당연한 것이기 때문에... 이 분들께는 이 시간동안은 관심사를 바꾸시기도 하고,

웃을 수 있는 일들을 찾는데 포커싱 하라는 격려를 해드리고 싶다.

환자의 80% 이상은 약물로 치료가 된다고는 하지만 이외의 경우는 수술을 필요로 하는 경우가 있다.

이런 경우에는, 보다 큰 비용을 필요로 하기는 하지만...

기존 컨텍해 오던 "신경과" 외에 수술을 진행할 "신경외과"에 대해서도 많은 신뢰도를 필요로 하기 때문에...

개인적으로 선생님의 어떤분이시고 경력이나 이외의 정보를 필요로 한다고 생각한다.

실제로 병원이 갖추고 있는 장비에도 많은 영향을 받기 때문에 이에 대한 참고 절차도 할 수 있다면 하는게 좋다.


이제는 꼭 내가 걸려야, 또는 가족 중 누군가가 앓고 있어야 알아야 하는게 의학 정보가 아니라

어쩌면 조금씩은 절차를 알아두어야 할 때가 된 듯하다.

방송이나 책에서 보는게 전체는 아니겠지만, 간단히라도 용어 정도라도 알고 있다면 좋겠다는 생각이 많이 들게되는 시기가 되고 말았다. ㅠ.,ㅠ